“Mi chiamo Christian sono un ragazzo di 17 anni che combatte una dura lotta contro un tumore da sei anni. Ho iniziato il mio percorso a 11 anni in oncologia pediatrica del Policlinico Umberto I, praticamente sono cresciuto col personale medico e infermieristico […] Sono rientrato giovedì 2 Aprile 2020 e ho trovato il reparto di oncologia pediatrica chiuso. Attualmente sono ricoverato in un altro reparto senza i miei medici i miei infermieri. In sei anni non mi sono mai sentito così triste”.

È con queste parole che voglio iniziare per parlare del rischio che corre un reparto di eccellenza del nostro Sistema Sanitario, quello di Oncologia Pediatrica del Policlinico Umberto I di Roma per l’appunto.  Chiuso alla fine di febbraio per un sospetto caso di covid , è tuttora ancora sbarrato e nulla si sa sul suo futuro. Una situazione che sta diventando fin troppo comune nel nostro Paese: chiusure temporanee che, sistematicamente, diventano definitive.

Riaperto, completamente ristrutturato – quando si dice il caso – nel febbraio del 2014, dopo sette anni di sofferenze, grazie alla compartecipazione di pubblico (457mila €) e privato (603mila €) venne da tutti indicato come un esempio da seguire.

“Finalmente oggi abbiamo una struttura di cui andare fieri” sottolineava Luigi Frati, l’allora Rettore dell’università “La Sapienza” di Roma. Nel reparto si contano – questi i numeri che venivano sbandierati – circa 550 ricoveri l’anno, per il 30% di bimbi provenienti da fuori regione e per il 10% da Paesi esteri come Magreb, Palestina, Romania, Polonia, Ucrania. Il day hospital, inoltre, registra – si dichiarava ancora – una frequenza di 1.200 accessi l’anno per terapia e follow up.

Da oggi – si affermava – i disegni sui toni del celeste di Sally Galotti, illustratrice della Walt Disney, strapperanno un sorriso ai bimbi e alle famiglie, alleviando la loro sofferenza e alimentando quella speranza che ha avuto la meglio anche sulle lungaggini burocratiche, gli stop, i riavvii e le false partenze della macchina amministrativa per arrivare ad inaugurare questi nuovi spazi.

“È un posto che aveva bisogno di essere all’altezza della malattia di questi bambini che devono vivere in un contesto che sia fatto di questi colori e non di quei calcinacci che c’erano prima”, affermava Walter Veltroni, ex sindaco di Roma, intervenuto alla cerimonia di inaugurazione.

“Un reparto nuovo, colorato … un sottomarino, dove i piccoli ‘guerrieri’ non venivano mai lasciati soli”, lo definiscono i genitori di Gioele un piccolissimo paziente curato nel reparto.

“Un punto di riferimento, un luogo dove poter sempre correre in caso di necessità o nei momenti di paura – lo considerano i genitori della piccola Arianna – e sono tanti quei momenti, ve lo assicuriamo”.

Eppure, oggi, a distanza di poco più di 6 anni, il reparto rischia la chiusura.

Nove stanze con bagno privato per un totale di 10 posti letto, un’area gioco, una cucina per le famiglie, un’area accoglienza professionale multidisciplinare per i nuovi casi.

Una stanza dedicata alla scuola, una scuola “vera”, con “veri” insegnanti, con classi distaccate di Istituti esterni che consente ai giovani degenti di continuare i loro percorsi scolastici. Un “tocco di normalità” nella “quotidianità reclusa” dei piccoli pazienti, come la definiscono alcuni genitori. Una scuola tanto voluta, sostenuta e considerata un vanto, insieme alle attività e alla collaborazione   di diverse associazioni di volontariato, dai primari del reparto che si sono susseguiti negli ultimi anni: dal prof. Manuel Castello alla prof.ssa Anna Clerico che ha fortemente voluto la ristrutturazione del reparto, e poi la prof.ssa Amalia Schiavetti che ne ha raccolto la pesante eredità e che tuttora guida il reparto. Un’eredità che prevede e persegue “l’umanizzazione” del ricovero e della cura.

“Il reparto – affermano i genitori di Rocco, che tanto tempo vi ha trascorso – è un posto fatto in modo da somigliare quanto più possibile alla propria casa e da conservare i ritmi della vita di un bambino con la scuola, i giochi, la socializzazione, le merende ed i pranzi delle occasioni speciali organizzati dalle Associazioni di volontariato per i piccoli pazienti e le loro famiglie”. “Quel reparto – affermano ancora questi genitori, con profonda gratitudine – si è rivelato tutto ciò di cui avevamo bisogno, sia sul piano medico che umano. La prima cosa di cui hai bisogno quando ti trovi ad affrontare una diagnosi del genere è un abbraccio e quel reparto è stato per noi, da subito, un abbraccio avvolgente e forte”.

Eppure quell’abbraccio, oggi, rischia di sparire.

“Oggi è una bellissima giornata – affermava il governatore del Lazio, Nicola Zingaretti, durante l’inaugurazione – perché si dota la Capitale di un reparto di assoluta eccellenza, accogliente per i piccoli pazienti. Questa inaugurazione è un atto importante”.

Forse che a distanza di soli 6 anni non lo è più?

“Negli ultimi anni, per ridurre il deficit della sanità nel Lazio, si è pensato solo a fare tagli lineari e chiudere ospedali. Noi abbiamo deciso di invertire la rotta, eliminando gli sprechi ma non i servizi, che invece vanno migliorati e aumentati”. – Si leggeva, e ancora si può leggere, sul sito di Nicola Zingaretti (https://www.nicolazingaretti.it/notizie/al-policlinico-umberto-i-apriamo-il-nuovo-reparto-di-oncologia-pediatrica/) a proposito dell’inaugurazione del reparto – “Il nuovo reparto di oncologia pediatrica che abbiamo aperto al policlinico Umberto I di Roma è un esempio di come stiamo lavorando per essere più vicini alle persone, in questo caso ai piccoli pazienti e alle loro famiglie. Con questa struttura vivace, colorata e moderna vogliamo rendere più sopportabile la sofferenza a tanti bambini e alle loro famiglie”.

Eppure quel reparto, oggi, rischia di non dare più sollievo a nessuno.

Molte sono le rimostranze, le voci che si sollevano a difesa di quest’eccellenza sanitaria, come tante sono le lettere indirizzate a esponenti della sanità e della politica che da tempo sembrano aver smaltito e dimenticato l’entusiasmo dell’inaugurazione. Se la misura sono i numeri e i conti allora non ci sono parole, ma se il metro è l’umanizzazione, l’accoglienza, il RISPETTO PER LA SOFFERENZA, allora siamo di fronte a un’azione scellerata che bisogna impedire a tutti i costi.

“Grazie al lavoro e alla passione di tante persone che ce la mettono tutta per migliorare la vita di questi pazienti si realizzano esempi importanti come questo, che sono sintomo di un sistema che sta cambiando”, si ‘cantava’ a più voci al momento dell’inaugurazione.

Ma si sa il sistema è alquanto volubile e troppo facilmente cambia strada o addirittura fa retromarcia. E cosa dire a quei privati, molti dei quali sono le stesse associazioni di volontariato che operano all’interno del reparto, che tanti soldi hanno investito?

Scusate, ci siamo sbagliati, e oggi chiudiamo!

“Se il reparto non riapre io smetterò di curarmi perché per me il mio reparto era una seconda casa e famiglia”, scrive accorata Carmen che tanto tempo ha trascorso in quel reparto, e conclude: “Vorrei che le mie parole, scritte con le lacrime agli occhi, vi arrivassero al cuore, mi rendereste la bambina più felice al mondo”.

Voglio chiudere chiedendo aiuto ancora a Christian, come ho fatto in apertura, il quale scriveva:

“Spero che questa lettera venga presa in considerazione da chi di dovere per la riapertura del reparto di oncologia pediatrica. Parlo non solo per me, ma per tutti i pazienti oncologici del reparto. […] Rivoglio i miei infermieri e dottori, ma soprattutto rivoglio il mio reparto, la mia seconda casa, come lo chiamavo io. Ringrazio anticipatamente per ciò che si potrà fare”.

Dico, scriveva, perché Christian non è più tra noi, ma le sue parole rimangono, come rimane la sofferenza di tanti piccoli ‘Christian’ che potranno trovare sollievo nel “sottomarino colorato” del reparto di Oncologia Pediatrica del Policlinico Umberto I di Roma.

Quello che chiediamo è soltanto buon senso, contro quel “risparmio” che non è mai “vero risparmio” QUANDO A ESSERE PROTAGONISTA È LA SOFFERENZA  perché, come dice il vecchio saggio: “ci vuole tanto a costruire, ma poco a demolire”.