Attualità
Giornata mondiale delle malattie rare 2017: #conlaricercasipuò
Sono circa 700 mila in Italia e tra i 27 e i 36 milioni nell’Ue le persone affette da malattie rare
di Ilaria Campagna
Sensibilizzare, creare consapevolezza e aumentare l’informazione. Questo l’obiettivo della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, appuntamento caratterizzato da un fitto programma di iniziative in tutto il mondo.
Più di 100 solo in Italia. Tra queste la mostra, in cinque città, di RARE LIVES, un fotoreportage di Aldo Soligno, che da tre anni documenta la vita quotidiana dei malati rari.
Celebrata di norma l’ultimo giorno di febbraio, questa importante ricorrenza viene incentrata ogni anno su uno slogan e un tema diversi: la ricerca è quello del 2017.
Tutti uniti quindi al grido di: “con la ricerca le possibilità sono infinite”.
Chiave di volta, gli stessi pazienti, protagonisti indiscussi di un movimento che raccoglie gli sforzi di famiglie e professionisti attorno ad un obiettivo comune: non lasciare soli i malati rari e portare le loro malattie all’attenzione di tutti.
In Italia la giornata è coordinata da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus e EURODIS (European Organization for Rare Diseases), che negli anni ha saputo catalizzare l’attenzione dei massimi organismi politici comunitari, al fine di inserire le malattie rare nelle normative europee.
In Europa, si definisce rara una malattia che colpisce meno di 5 persone ogni 10.000 (0,05%). Attualmente si stima che le persone affette da malattie rare siano circa 700 mila in Italia e tra i 27 e i 36 milioni in Europa. Tra le 7000 e 8000 sono invece le malattie rare (spesso di origine genetica) fino ad ora conosciute.
Per molto tempo ignorate da medicina, ricerca e istituzioni, le malattie rare sono state infine dichiarate una priorità di sanità pubblica.
Le conoscenze su queste malattie sono tutt’oggi scarse e inadeguate, esattamente come le possibilità di cura. Numerosi progressi sono stati comunque fatti e molti trattamenti che assicurano una migliore qualità di vita ottenuti proprio grazie alla ricerca. Ulteriore passo in avanti la recente estensione a tutto il territorio nazionale dello screening neonatale che consente di diagnosticare un discreto numero di malattie metaboliche.
Telethon, da parte sua, sta puntando molto sulla raccolta di fondi necessari al finanziamento della ricerca, così da dare un nome e una cura a sempre più malattie.
Non lasciamo soli questi malati e le loro famiglie dunque, ma combattiamo insieme, perché con la ricerca si può!
Attualità
Acquisti di moda? Si certo, ma online
Un numero sempre crescente di italiani predilige il web per acquisire capi e accessori
La Moda ha cambiato modo di far acquistare i propri capi: la tendenza per l’autunno 2024 è comprare online. Questo per diversi motivi, ma sempre più persone hanno dichiarato di “avere poco tempo”, affermando che “è molto più comodo stare sul divano e ordinare con il telefono tutto quello che serve”.
Un numero sempre crescente di italiani, infatti, predilige l’online per acquistare capi e accessori. Il 32 per cento dei consumatori sta pensando di investire in prodotti premium e più durevoli. Il casualwear si conferma lo stile che maggiormente caratterizzerà le tendenze complessive del 2024. Questi dati vengono da Stileo – motore di ricerca di moda attivo in Italia con oltre 7 milioni di visite al mese – che nel report annuale “Year in review” analizza il comportamento degli utenti di moda e le tendenze che caratterizzeranno l’ultima parte del 2024.
La comodità di fare shopping dal proprio computer o via smartphone è un’abitudine che gli italiani non hanno intenzione di abbandonare: più della metà degli intervistati (56 per cento) dichiara di preferire gli acquisti online, contro il 9 per cento che ha scelto i negozi fisici per acquistare scarpe, borse, accessori, ma soprattutto capi di abbigliamento di tutte le aziende scegliendo online anche misure, colori e taglie dei brand più richiesti tra cui Shein, Zara. Zalando e Asos.
Attualità
Tema Vita, mutua di Banca Tema: torna la campagna salute per consentire a tutti l’accesso alla cura
A quattro anni dal lancio della prima campagna salute di Tema Vita, la mutua di cui Banca Tema è socio sostenitore, non solo conferma l’iniziativa anche per il 2024, ma la amplia per rendere sempre più semplice a tutti coloro che ne abbiano bisogno, l’accesso alle cure. Esami di laboratorio, diagnostica, visite specialistiche, cure fisioterapiche e da quest’anno anche certificazioni per sport o altro, allargando inoltre il plafond cui possono accedere i figli minorenni dei soci. La campagna prevede rimborsi variabili tra il 40 e il 50% dell’importo.
Un quadro chiaro della situazione della sanità pubblica italiana emerge dall’ultimo rapporto della Fondazione Gimbe, diffuso nei giorni scorsi, poco prima del G7 della sanità. Dal rapporto risulta che la spesa degli Italiani per sanità privata è aumentata del 10% nell’ultimo anno e che la spesa sanitaria italiana è molto più bassa dal 2012 al 2023 rispetto alla media Ue. La possibilità di fare prevenzione o controlli è, dunque, fondamentale.“In un simile scenario – sottolinea il presidente di Tema Vita Massimo Barbini – il rischio è che si creino disparità sociali nelle possibilità di accesso alla cura e alla prevenzione perché non tutti possono permettersi di pagare di tasca propria, tanto che dal rapporto Gimbe emerge che 4,5 milioni di persone in Italia, di fatto rinuncia alle cure. Con la nostra campagna intendiamo intervenire proprio per evitare sempre più che questo accada, anzi vogliamo semplificare l’accesso alle cure ed è per questo che abbiamo deciso che tutti devono poter accedere ai nostri sconti e rimborsi e chi non è ancora socio può diventarlo contestualmente, ad un costo veramente contenuto. Inoltre è possibile usufruire della prestazione medica sia in centri convenzionati che non, sia pubblici che privati.”
Nel dettaglio, la campagna che ha preso il via il 14 ottobre e sarà valida fino al 16 dicembre 2024, prevede che i soci che aderiranno, potranno usufruire di uno sconto variabile tra il 40 e il 50%: sarà del 40% se la domanda verrà presentata su modello cartaceo; lo sconto sarà invece del 50% se la domanda verrà presentata tramite l’accesso all’area riservata ai soci sul sito web www.temavita.it o sull’App TEMA Vita e tramite il canale BCC Mutuality Service. Nel caso poi di utilizzo di strutture o medici specialisti convenzionati, il risparmio per il Socio può arrivare fino al 60% grazie allo sconto praticato direttamente dalla struttura convenzionata.
Attualità
L’artista cubano Leoni Torres in concerto a Torvaianica
Domenica 13 Ottobre il Lungomare di Torvaianica, litorale a sud di Roma, risuona al ritmo della musica cubana. Appuntamento dalle ore 18.00 allo stabilimento balneare “Playa del Mar” per l’attesissimo concerto di Leoni Torres: una serata all’insegna della musica, del divertimento e della convivialità. Tappa italiana per il cantante, compositore e produttore musicale cubano che ha già fatto ballare in giro per l’Europa tutti gli amanti del mondo latino e della salsa.
Dagli esordi con i South Coastcon e il successo con i Charanga Habanera alla carriera da solista con sei album all’attivo e duetti con figure di spicco come Pablo Milanés, Descemer Bueno e Kelvis Ochoa, la produzione del compositore latino si contraddistingue per sonorità cubane con influenze pop e romantiche. Negli anni il suo successo ha valicato i confini nazionali conquistando il cuore di milioni di fan in tutto il mondo e ora arriva sul litorale romano.
Lo stabilimento “Playa del Mar”, da anni un vero punto di riferimento per tutto il mondo latino della Capitale – gestito dall’imprenditrice cubana Liriaudys Marti, membro del gruppo Terziario Donna Confcommercio Roma – farà da cornice ad uno show imperdibile, un assaggio della magia di Cuba con brani iconici e la potente presenza scenica di Leoni Torres.
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